- Good Medicine
Десять років тому інсулін став символом неконтрольованої вартості ліків у Сполучених Штатах. Трагічна смерть Алека Сміта у 2017 році, який економив інсулін, та численні підвищення цін на цей столітній препарат (патент на який був проданий за 1 долар університету, щоб запобігти комерційній експлуатації) викликали суспільне обурення тим, що життєво необхідні ліки є недоступними для тих, хто залежить від них для виживання.
Після цього політики розпочали діяти. Починаючи з закону штату Колорадо, ухваленого у 2019 році, штати почали запроваджувати обмеження на максимальні витрати з власної кишені для багатьох споживачів інсуліну; наразі таку політику мають 27 штатів (плюс Вашингтон, округ Колумбія). У 2022 році Конгрес включив до Закону про зниження інфляції положення, яке встановило місячний ліміт у 35 доларів на рецепти інсуліну для осіб, які користуються програмою Medicare. З огляду на національну реакцію — виробники ліків також зробили гучні публічні заяви про зниження відпускної ціни для незастрахованих пацієнтів — можна було б подумати, що ця криза вартості медичного обслуговування в США дійсно вирішена.
Однак спільнота людей з діабетом б’є на сполох: це ще не кінець. Мільйони людей продовжують боротися з оплатою інсуліну, ставлячи під загрозу своє довгострокове здоров’я через, за словами одного адвоката, “фармацевтичну жадібність”.
«Навколо кризи цін на інсулін було так багато уваги та обіцянок дій… Було зроблено так багато», — зазначила Шайна Каспер, виконавчий директор T1 International, глобальної неприбуткової організації, що захищає права людей з діабетом. «І шокуюче, роздратовано, критично, дані нашого опитування 2024 року показали, що рівень економії був найвищим за всю історію. Зрештою, ми стикаємося з величезною та монструозною корпоративною жадібністю… Коли ми закриваємо одну проблему, інша знайде спосіб виникнути, щоб підтримувати високі прибутки».
Вирішення кризи інсуліну вимагатиме комплексного підходу: реформи ціноутворення на ліки, мандатів страхування та, можливо, навіть державного виробництва. Обмеження максимальних витрат, як зазначила Каспер, завжди були тимчасовим рішенням для дуже зламаної системи. Ще багато роботи попереду.
Чому так багато американців все ще мають труднощі з оплатою інсуліну
Як національні, так і місцеві опитування свідчать про те, що політичні зміни останнього десятиліття не дали бажаного ефекту.
Дослідження, опубліковане минулого року дослідниками з Єльського діабетичного центру, виявило, що пацієнти, які там проходили лікування, економили інсулін у 2024 році з такою ж частотою, як і у 2017 році; близько чверті пацієнтів повідомили про певну економію через вартість препарату в обидва роки. Якщо додати до цього тих, хто економив через затримки зі страхуванням або обмеження поставок, то понад третина пацієнтів — 38 відсотків — все ще мали труднощі з забезпеченням себе цими життєво необхідними ліками у 2024 році. Аналогічне опитування T1 International у 2024 році виявило, що по всій країні 34 відсотки американців, які використовують інсулін, повідомили про економію на ліках. (Приблизно 8,4 мільйона людей у США залежать від інсуліну для виживання).
Доктор Кася Ліпська, ендокринолог та дослідниця, яка лікує пацієнтів у Єльському діабетичному центрі та була співавтором цього дослідження, була здивована їхніми висновками.
«Я була здивована, тому що я вивчала політику та виступала за її зміни; здається, щось рухається, і справи мають покращуватися», — сказала Ліпська. «Але якби я поговорила з медсестрами та нашим персоналом у Єльському діабетичному центрі, вони б сказали: „Звичайно, нічого не змінилося. Ми все ще чуємо ці історії“».
Як таке могло статися? Пояснення багатогранне, за словами Ліпської та Каспер.
Пов’язані матеріали
- Абсурдно висока вартість інсуліну: пояснюємо
«Все ще є багато прогалин щодо того, хто охоплений різними видами захисту, як саме вони охоплені та як вони отримують доступ до цього», — зазначила Ліпська. «Це не так просто, як просто прийти в аптеку, запитати свій інсулін, отримати ціну на полиці і заплатити її. Це надзвичайно складно».
По-перше, мільйони американців залишаються незастрахованими і змушені платити готівкову ціну за ліки. Хоча виробники ліків роблять гучні заяви про допомогу цим людям, процес реєстрації для отримання карток знижок може бути кошмаром; одне конгресове розслідування у 2023 році виявило, що незастраховані пацієнти все ще платили в середньому майже 100 доларів за інсулін, незважаючи на обіцянку Eli Lilly, що її генеричний продукт буде доступний за 25 доларів за флакон. Навіть якщо вам вдалося отримати картку знижки, те саме розслідування виявило, що Lilly запровадила кілька обмежень за географією та потребами, і що конкретні інсуліни, які підпадають під ці добровільні обмеження цін, часто відсутні в аптеках, коли люди приходять за рецептом (тоді як дорожча версія під брендовою назвою стабільно доступна).
Існують також лазівки в чинних федеральних та штатних законах. Федеральний ліміт у 35 доларів поширюється лише на Medicare; приватне страхування, яке охоплює половину країни, виключене. (Були запропоновані законопроекти для розширення ліміту на приватне страхування, але вони не отримали значного просування в Конгресі). Закони штатів, які існують, зазвичай застосовуються лише до малих та індивідуальних планів, що підпадають під державне регулювання; великі самофінансовані плани звільнені від державних мандатів і наразі не мають примусових обмежень на витрати на інсулін з власної кишені. Одна національна оцінка показала, що близько 775 000 людей, які використовують інсулін і мають приватне страхування, були захищені у 2025 році обмеженнями в штатах, де вони були прийняті. Але понад 1 мільйон людей у тих штатах не були, як і 2,1 мільйона комерційно застрахованих споживачів інсуліну в штатах без такого обмеження.
Наш політичний ландшафт здоров’я змінився: нові лідери, сумнівні наукові дані, суперечливі поради, зруйнована довіра та надмірні системи. Як у всьому цьому розібратися? Старший кореспондент Vox, Ділан Скотт, вже давно займається темою охорони здоров’я, і щотижня він буде розбирати складні дебати, відповідати на справедливі запитання та контекстуалізувати події в галузі охорони здоров’я США. Підпишіться тут.
Навіть для тих, хто користується обов’язковими обмеженнями максимальних витрат, встановленими Medicare та законами штатів, деякі з них все ще мають труднощі з пошуком 35 доларів на місяць, враховуючи всі інші підвищення цін, з якими американці зіткнулися з часів пандемії. Їм може знадобитися складний процес, щоб фактично отримати обіцяну знижку. І хоча ліміт у 35 доларів на місяць звучить просто, на практиці люди все ще можуть стикатися з вищими витратами. Кожній людині потрібна різна кількість інсуліну, а деяким з них може знадобитися два різні види; аптека може не мати правильної версії і зробить заміни, які призведуть до вищих витрат. Ось так один із пацієнтів Ліпської зрештою платив 140 доларів на місяць за інсулін — незважаючи на те, що користувався Medicare.
«Ці витрати справді накопичуються… і дратують людей», — сказала вона, «тому що те, що здається чудовою ідеєю, насправді не відповідає реаліям на місцях».
Наслідком є те, що, незважаючи на всю законодавчу активність та самовітання, мільйони американців все ще перебувають під загрозою серйозних проблем зі здоров’ям, оскільки вони не можуть отримати інсулін.
Найгірший сценарій — це те, що сталося з Алеком Смітом: хтось змушений так економити інсулін, що ставить під загрозу своє життя. Коли у людей з діабетом різко підвищується рівень цукру в крові без інсуліну, вони можуть впасти в діабетичний кетоацидоз, «що буквально означає, що ваша кров перетворюється на кислоту», — сказала Каспер. «Я можу сказати з власного досвіду: це відчувається, ніби ти вмираєш».
Щоб відновитися після такого епізоду, їм може знадобитися звернутися до відділення невідкладної допомоги і в кінцевому підсумку прийняти ще більше інсуліну під час прийому їжі, щоб відновити баланс в організмі. Але навіть до настання надзвичайної ситуації, за словами Каспер, люди, які вдаються до економії інсуліну, можуть відчувати значні побічні ефекти. Тривале підвищення рівня цукру в крові через економію може призвести до серйозних проблем із зором та нервовою системою, які мали залишитися в минулому, коли з’явився інсулін.
Саме ці сценарії законодавці хотіли запобігти, намагаючись зробити інсулін більш доступним. Але вони залишаються реальною загрозою для надто багатьох людей.
Великий задум, який може зробити інсулін по-справжньому доступним
Якщо є добра новина, то це те, що спільнота адвокатів не здається. Вони б’ють на сполох щодо триваючої кризи доступності та закликають Конгрес діяти. Але вони стурбовані тим, що проблема стала менш нагальною: комплексний мандат на обмеження максимальних витрат на інсулін, який зазвичай вноситься на розгляд кожного Конгресу, цього разу був відкладений. «Цього року жоден із законопроектів не був внесений понад рік, і це було дуже тривожно», — зазначила Каспер.
Але вони також роблять ставки на щось набагато глибше, ніж обмеження цін: уряд сам закуповує або навіть виробляє інсулін і робить його доступним для людей за найнижчою можливою ціною.
«Ідея про те, що ліки мають бути для людей, а не для прибутку, я думаю, дійсно набирає обертів», — сказала Каспер.
Деякі штати роблять перші кроки в цьому напрямку: Оклахома цього року ухвалила законопроект, який передбачає державне фінансування приватних компаній, які зобов’язуються виробляти інсулін та продавати його за низькою ціною.
Інші йдуть далі. Як я повідомляв у 2023 році, Каліфорнія запустила програму, яка в кінцевому підсумку має призвести до того, що державні підприємства будуть виробляти інсулін для продажу за низькою ціною, хоча до початку державного виробництва залишаються роки. Сенат штату Нью-Йорк цього року схвалив подібний план, хоча фінансування для нього не було включене до бюджету штату. Каспер зазначила, що вона оптимістично налаштована, що проєкт буде включений до бюджету наступного року, і каже, що зараз докладається багато зусиль для забезпечення його реалізації.
Пов’язані матеріали
- Інсулін надто дорогий. Каліфорнія має рішення: Виробляти власний.
У майбутньому державне виробництво також може допомогти вирішити проблеми з постачанням, які продовжують виникати. Наразі в США є лише три виробники інсуліну. Оскільки ці прибуткові фармацевтичні компанії надають більше переваг виробництву GLP-1 (що часто відбувається на тих самих підприємствах, що й виробництво інсуліну), некомерційні ініціативи могли б заповнити прогалини.
«В цей час тарифів, з цими занепокоєннями щодо дефіциту та зростання цін, і коли корпорації десятиліттями мають монополію та завищують ціни для звичайних американців, як ми бачили щодо інсуліну, давайте просто зробимо це самі», — сказала Каспер.
Це довгострокове бачення; якщо вам потрібна допомога зараз, T1 International має ресурси, щоб допомогти людям отримати медичну страховку, отримати доступ до програм знижок і навіть знайти екстрений інсулін. Але більш доступне майбутнє для інсуліну буде можливим лише тоді, коли законодавці відчують необхідність діяти. Громадське обурення спричинило один раунд реформ, але ризик політичної самозаспокоєності є реальним. Тож, якщо вас хвилює це питання і ви хочете долучитися, T1 International також має інструментарій для людей, які хочуть виступати за зміни в політиці, зокрема щодо державних фармацевтичних підприємств.
«Загальна інформація, яку ми чуємо, полягає в тому, що криза цін на інсулін закінчилася», — сказала Каспер. «У кожного повинен бути доступ до 35-доларової доплати за страхування. Як показують дані, як ми говорили, це просто неправда».
Подробиці можна знайти на сайті: www.vox.com